Därför finns vi

Det var ett fruktansvärt samtal att få. Sjukhuset ringde på morgonen den 16 september 2020 och berättade att Hanna fått en massiv hjärnblödning och hamnat i koma. Det fanns inget att göra, skadan var redan irreparabel.

Vi visste att Hanna var sjuk. Hon låg trots allt inlagd på grund av en pågående sicklecellkris, men chocken blev ändå stor. Hela livet hade hon brottats med sin blodsjukdom men det hade alltid gått bra förr. Hon hade alltid kommit hem efter några dagars behandling. 45 år gammal låg hon nu i djup medvetslöshet och ingen visste med säkerhet vad utgången skulle bli.

En dryg vecka senare somnade Hanna in.

Familjen bestämde ganska snabbt att vi på något sätt ville bidra till ökad kunskap om sicklecellanemi inom vården i Sverige. Hanna hade många gånger fått kämpa med att bli förstådd, framför allt inom vården, men även i skolan, på arbetsplatser och i kontakter med myndigheter. Bristen på kunskap kring sicklecellanemi är tyvärr stor. Vi bildade Johanna Ahléns minnesfond och hoppas att vi därigenom ska kunna bidra till att andra som lever med sicklecellanemi ska få bättre hjälp av vården.

Det är vår starka förhoppning att kunskapen om sjukdomen även ska öka i samhället så att ingen ska behöva kämpa för sin rätt. Det finns nog att kämpa med när man lever med sicklecellanemi.